Arthur, terceiro filho de Zé Vaqueiro, morreu nessa terça-feira (9), aos 11 meses de idade. A notícia foi divulgada pelo cantor e sua esposa Ingra Soares, em suas redes sociais. Arthur nasceu com uma má-formação congênita associada à síndrome da trissomia do cromossomo 13, mais conhecida como síndrome de Patau, uma condição rara que afeta um em cada quatro mil nascimentos.
Desde que nasceu, o menino ficou internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) de um hospital em Fortaleza, no Ceará, desde o parto, no dia 23 de julho do ano passado até o último 16 de maio, quando foi para casa pela primeira vez. No dia seguinte (17), a influenciadora contou que ele tinha voltado para a UTI após sofrer uma parada cardíaca.
Filho de Zé Vaqueiro, Arthur de 11 meses, morreu nesta terça-feira (9).
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“Hoje o Arthur teve uma parada cardíaca e já estamos com ele hospitalizado novamente na UTI. Uma síndrome curel. Nos ajuda, Deus”, desabafou Ingra ao falar da piora do estado do filho. O cantor Zé Vaqueiro também pediu orações para o filho.
No fim de junho, Arthur foi submetido a mais uma cirurgia: uma traqueostomia. Segundo a influenciadora, o filho ficou bem após o procedimento.
Mas afinal, o que seria a Síndrome de Patau?
A doença, que é extremamente rara, que afeta um bebê a cada quatro mil nascimentos, é uma alteração cromossômica que acontece por um acidente genético. Ela é herdada geneticamente dos pais, segundo o geneticista Marcos Aguiar, professor aposentado de pediatria da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e criador do serviço de genética do Hospital das Clínicas.
O desenvolvimento de crianças afetadas pela síndrome, em geral, causa má formação no Sistema Nervoso Central, dedos a mais (polidactilia), defeito no fechamento da parede abdominal (onfalocele), olhos muito pequenos (microftalmia), alterações no nariz, fendas labiais e paladina, além de má formação cardíaca.
Ingra Soares, esposa de Zé Vaqueiro, fala sobre a gestação e cuidados com o filho
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Conforme explicou o geneticista, o desenvolvimento dessas crianças geralmente leva ao aborto. Mas, não haja o aborto, crianças que portam a doença podem ter atrasos graves no desenvolvimento devido à má formação do sistema nervoso. No geral, elas precisam de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia.
“O desenvolvimento dessas crianças, muitas vezes, leva ao aborto. No entanto, quando o bebê nasce ele pode ter muitas anormalidades que podem levar ao óbito antes de um mês. O quadro clínico de crianças com síndrome é variável, e algumas podem ter uma vida mais longa”, explicou.
Como detectar a doença antes do bebê nascer?
Ingra soube que a criança tinha a síndrome rara ainda quando estava grávida. “Quando eu engravidei do Arthur, algo que a gente faz quanto tá grávida, fica querendo escolher o sexo, fica pensando em enxoval, fotos… E tudo isso eu pensei nas minhas três gestações e, nessa última, também pensei. Até então, não sabia do diagnóstico. E, quando eu soube do diagnóstico, eu interrompi tudo isso, né? Só queria que fosse menino pra poder ficar no quarto com o Daniel, fazer a caminha igual e tudo”, disse ela.
“Alguns pontos mais importantes, a gente deixa passar, que é de pedir a Deus, que venha com muita saúde, não que eu não tenha pedido. Mas a gente volta à nossa alegria, à nossa vontade interior e desfoca dessas coisas mais importantes”, comentou.
A doença pode ser identificada através de exames pré-natais disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). Esses exames mostram se a criança tem alguma anomalia cromossômica, sobretudo nos cromossomos 13, 18 e 21.
“A partir das ultrassonografias é feita a translucência nucal [medição da região da nuca do feto] nos bebês a partir de 13 semanas, e, caso a medida seja acima do considerado normal, há a suspeita de alguma anomalia cromossômica”, explica.
Filho de Zé Vaqueiro e Ingra, Arthur nasceu com doença rara
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Este, porém, é apenas a triagem. Caso seja identificada alguma anormalidade, os médicos podem sugerir amniocentese, que é a coleta do líquido amniótico para análise das células do bebê.
A influenciadora disse se sentir culpada por ter pensando em outros detalhes e não ter direcionado sua atenção nisso. “Sei que pode parecer bobagem, que pode não ter nada haver o que tô falando, é um desabafo meu. Eu lembro que quando começou a sair algumas coisas na internet, muitas mulheres vieram comentar nas minhas fotos: ‘Ah, ela nem tem fotos gestante, não fez fotos na gravidez do Arthur’, e eu parava pra ver como as pessoas têm o pensamento pequeno comparado ao que você está passando”, recordou.
via: itatiaia
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